与自闭症儿子同行1:原汁原味的育儿
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如何才能痊愈?如何培养才好?

问题在于,谁也不能具体地为我指点迷津:怎样培养他才好?排泄等规矩怎样才能教会他?

彻之不会的事情仍然有一大堆,我的担心又加剧了。尿布拿不下来,就不便领他去别人家里玩。只好在家中面对着语言不通的彻之,一筹莫展,情绪低落到谷底。

有时抽空去书店和图书馆,寻找针对彻之一类小孩的书籍,从中了解引导说话、教导好习惯等的育儿方法,一找到就迫不及待地阅读。

书中“自闭症”的词语跃入我的视野,描述的症状与彻之非常相似。我恍然大悟:“原来彻之患的是自闭症。”

可是遍稽群书,没有一本书具体叙述自闭症者如何痊愈,如何发展其语言,如何给孩子立好规矩。我需要的是具体可行的方法。

书本提及的方法都语焉不详,尽是些无关痛痒的建议:“把他着迷的东西拿远点”,“电视机之类的声音是机械音,对孩子没好处,要用母亲的自然嗓音对小孩说话”,“用深沉的母爱照顾他,不急不躁地与之接触”,不一而足。

更可悲的是,当时的媒体对人们还陌生的“自闭症”病名进行耸人听闻的报道,更加助长了正处于育儿漩涡中的家长的不安。而且,舆情汹汹,把自闭症的成因归咎于家长的性格、教育方法出现了问题。

“在育儿过程中我做错了什么?我的性格哪里恶劣?”重新翻阅自彻之降生之日起不间断地记录下来的育儿日记,找不到责任在我的答案。日光浴、婴儿体操、离乳辅食都是用心去做的;每天外出游玩、散步都是亲历亲为的。到底错在什么地方?

对丧失育儿自信的我来说,最恳切的愿望就是希望有人告诉我:正确的育儿该怎样做,今后该怎样培养彻之,怎样治愈自闭症。

于是,又去听自闭症专家的讲座,又去熟读自闭症的相关书籍,重点部分还划线加注,又郑重其事地收看残障儿疗育的节目。另外,还想了解一些实例,就去搜集一些前辈家长们写的《自闭症儿的育儿记录》之类的书籍,认真地阅读。

总之,为了打消将来不可捉摸的不安,如坠海将溺之人,到处乱抓救命稻草。但是,虽然收集的信息和资料堆积如山,可我仍然找不到如何培养彻之的门径。对将来的绝望感就像荒草一般在心头蔓延。

“我真是有个不幸儿子的不幸母亲啊!我的人生将黯淡无光……”未来凄凉的人生景象不时掠过脑际,我甚至决绝地想:既然人生如此悲苦而无意义,那么索性带孩子一起自尽算了。

一刻不停地转圈跑。

踯躅生死之际,比彻之小两岁十个月、刚刚出生的次子政嗣的存在打消了我弃世的念头(关于政嗣的情况,将在第3章介绍)。

*从安静到多动

丈夫坚决不承认彻之是残障儿,不允许参加针对残障儿的疗育和训练。在游乐场所,其他的孩子都一起玩得很开心,可是我却面对着根本不理人的儿子,每天坐困愁城,唉声叹气,不知如何才好。

两岁以前,彻之能在沙坑里老老实实地玩着;三岁一过,一下子变得超级多动,到处乱跑,实在难养难带。小男孩活泼一点,家长应该很开心,可是他没有语言,不会交流,行为也失控。我和他无法进行情感交流,既不了解他想做什么,也不能要他做什么。他的情绪变化无常,刚才还在咯咯笑呢,转眼间或哭或怒,完全无法捉摸。

以前即使被别的小孩欺负,或被抢玩具,或挨揍,彻之一声也不吭,迅速溜走,对对方没有反应。如今脾气剧变,排列整齐的汽车玩具稍被挪动,则势如着火,又哭又闹。因此,没法与其他小孩交上朋友。

再者,怪异的行为也出现了。或是垂直打桩一般咚咚地跳,或是咕噜咕噜地转着圈儿跑,或是不停地翻抖手掌,或是在空中比划写字。走路姿势也怪,经常踮着脚尖走路。

两手捏着小石头,到处乱画。

一看到人家的门铃、住宅火灾警报器就要冲上去按一下。

一发现外界有好奇的东西,或夺而出,或挣脱我牵着的手飞奔过去。好几次逼得路过的汽车急刹车。

以前只在家里默默地写写数字、汉字,画画记号等,自从发现这些东西不仅存在于电视、书本之中,而且遍布外面的道路、店铺、墙壁之后,似乎为了“确认”这些符号,逮住机会就往屋外跑。在人家的墙壁上、建筑物上、道路上乱涂乱画,甚至在人家汽车的前盖上涂鸦。

我的视线不能离开彻之一瞬。他的表现迥异于三岁同龄的小孩,不能简单地以“活泼调皮”来形容,已经超出性格、个性的范畴了,我还想过:彻之的发育方式是不是与一般的孩子不同呢?

妈妈们对彻之的怪异行为困惑不解,每次她们问我:“怎么回事?为什么做这样的动作?”我真不知道怎样回答才好。身为人母,却不明白自己儿子的行为究竟是怎么回事,是件多么羞耻而悲伤的事呀。

总之,我当时迫切地想从孤独感(唯我不同)和绝望感(唯我不幸)中解放出来,寻找命运相同的妈妈们,与她们相互倾吐苦衷。形只影单的我,多么渴望找到同伴呀!

*要从孤独和绝望中解脱出来

现在,“超早期疗育事业”在川崎市已经开展,从零岁开始的残障儿疗育正在实施。但在当时,公立的疗育机构尚未完善,全市只有一个疗育咨询所,在那里每周只召开一次“残障儿训练会”。而且,大家还要排队等号,一等就是半年以上。

我希望多少了解一下彻之的乖张行为,结束这种状态,尽快返回正常。因此,无论如何也没有耐心去静等半年。而且,一周一次的训练次数太少了,我想找个每天能去训练的地方。

此时想起诊断彻之“发育迟缓”的医生的话——“把他放在孩子的集体中培养”,于是就去找附近的幼儿园商量。但是找了七家,均被拒绝。对方的理由是:一转眼就不知道他跑哪里去了,我们不知道怎么教他,太费劲了,人手不够。

没人能告诉我该做什么、怎么做,没人能帮助我。

要在惶恐不安中等待半年,怎样忍受这段时间孤立无助的煎熬呢?