与自闭症儿子同行1:原汁原味的育儿
上QQ阅读APP看本书,新人免费读10天
设备和账号都新为新人

“发育迟缓”的诊断

以前我好几回打电话给母亲,告之彻之的状况有些不对劲,还举出许多具体的例子。每次母亲都安慰我:“别跟其他小孩比,不一样也不要紧。”母亲的鼓励缓解了我对彻之的担心。在她看来,自己女儿生的孩子绝不可能是残障儿童。

但是,回乡以来,母亲与彻之朝夕接触下来,凭着自己的育儿经验以及与邻居、亲戚的小孩的情况比较,觉得彻之的行为表现过于乖张离奇,终于也担心起来:“确实有点怪……也许哪儿发育上有问题吧。”

家父每天早上领彻之出门散步。门一打开,彻之就飞奔出去,或跃入车道,或跑到旁边的公寓楼上去,父亲一清早就被他折腾得筋疲力尽。在后面追赶已疲于奔命,哪有闲心在海边迎着海风悠闲地散步?

某日,老家有客来访,院门开了忘记关上(彻之在家时一直大门紧闭的),不知何时,彻之趁隙溜了出去。发现他不见了,大家全体出动,拼命寻找。不久,他本人悠然而归,若无其事。大家正心急火燎,担心出什么事故,他却什么都不知道!斥责他吧,也毫无愧色。

大家看法一致:“真是奇了怪了……”

笑呵呵的政嗣和无表情的彻之。(想挣脱逃走)

*首次去看专家门诊

1975年9月17日,第二个孩子顺利降生。男孩。

丈夫此次反应比彻之出生时淡定多了,等我出院一阵子才过来。看到小儿子的长相与婴儿时的彻之一模一样,他笑逐颜开(现在如果把同一时段的两个儿子的照片摊开看,仍然分辨不出哪个是兄哪个是弟)。名字丈夫早已想好,就叫“政嗣”。所谓“彻之成为科研人员,政嗣成为政治家”,做父母的总想望子成龙吧。

家母问丈夫:“你是否觉得彻之有些怪?”丈夫正在兴头上,哪里听得进去,不屑一听:“您老养育儿女是什么时代?现在两样了。”

丈夫因公先回川崎,家母劝我:“可能要惹邦彦抱怨,但是为了放心起见,还是去看看专家吧。”于是去福冈小儿保健所咨询,那儿也是我参加过孕妇培训班的所在地。

在保健所叙述了彻之的情况,医生认为需要检查一下,于是约好九州大学附属医院小儿科的专家来保健所的那天再领彻之过来。

当时政嗣已满月,彻之两岁十个月。政嗣晚上哭得厉害,喂完奶仍然哭个不停,要抱好长时间才能把他哄睡。再加上一直担心彻之的问题,我实在疲惫不堪,几近身心俱摧的地步。

在家母的陪同下,我领着彻之去保健所。在游戏治疗室(play therapy room),让他在游戏过程中接受诊查。我想陪他玩,但自身当时也很紧张,力不从心;彻之也不爱在那里玩,欲逃不能,只顾自己空转。我呼唤他,他没有反应,更谈不上过来亲近一下。现场真是羞愧难当,好像自己的“母性”在接受考验,自己成了失职的母亲。彻之也不配合专家的指令,对此我觉得很难为情。

用家父锯木头的边角料堆积木。

检查的结果:发育迟缓。而且发育程度很不均衡,有些部分(记得专家指“动作性”)发育得很好,而语言性和社会性等部分完全没有发育,与正常同龄小孩相比,差距非常大。

最后诊断:非正常发育儿童。

我当时不了解自闭症,因此对“有些部分发育很好”这句话十分重视,当作救命稻草,以为尽管彻之有点异常,但并不是智力发育迟缓的“精神薄弱儿”(又称“精神迟滞儿”)。当初根本没想到,彻之的障碍事实上远比“精神薄弱”(现在称为“智障”)更为严重。

但是,凭着母亲的直觉,似乎专家认为彻之的问题十分棘手,这孩子非常难带。据说九大医院已来过这样的小孩,会不会彻之就是类似的特殊儿童呢?莫名的不安掠过心头。

后来才知道,当时专家们对自闭症的成因不甚了解,他们之间流传着这样一种说法——自闭症是由于家长教导无方、家长自身有心理问题而引起的(当然,今天这种说法已被完全否定)。另外,因为没有明确的治疗方法,有些医院甚至以此为由,拒下诊断。

[如果换成现在,对当时的彻之应该可以诊断为“自闭症倾向的精神发育迟缓”吧。此后,三岁半时在川崎市疗育咨询所,四岁时在神奈川县小儿疗育中心都被诊断为“有自闭症倾向”。八岁时在佐贺国立肥前疗养所情绪行为障碍中心被诊断为“小儿自闭症”。最近(二十九岁)在横滨发育诊所被诊断为“典型自闭症”,判断自闭症的十二项标准全部对上。]

*一切原来是因为有障碍呀

当时专家交代:“回川崎之后,刚好能赶上三岁儿童健康例行检查,到当地的保健所好好地接受指导吧。”

我心里没底,问道:“怎样的指导呢?怎样带这孩子才好呢?”

专家建议:“在日常生活中禁止看电视,把挂历之类藏匿起来,以免他与数字接触。倾注母爱意义重大,放慢语速对他说话。还有,为了提高他的社会性和协调性,很有必要让他接受外部刺激,充分经历各种事情,因此,要把他放到孩子们的集体中去。”

一回到川崎,我就赶往幸区保健所。那里的保健医生说:“先观察一段时间吧。这儿每月召开一次育儿咨询会,到时候过来问问情况吧。”

听完这话,我心里舒坦多了:“毕竟是‘先观察一段时间’的程度呀,应该是轻度障碍吧。”

以前对丈夫提及“彻之有障碍”的九大医院专家的诊断,他根本不相信,反而说:“要成为对事物深入思考的人,必须要具备集中注意力于一个对象的素质。这是穷究一个专门领域而不受外界干扰所不可缺少的素质。彻之必然会成为优秀的科研人员。”彻之种种障碍的表现在丈夫看来都是“特长”,不忧反喜。

此后三年间,尽管专家们诊断彻之有“情绪障碍问题”、“自闭症倾向”,丈夫依然故我,坚持己见:“情绪方面的偏执是彻之的性格使然,是其个性,而非问题。”坚决不承认自己的儿子是残障儿童。一听“彻之有障碍”,我当初真不敢相信自己的耳朵:“为什么?”眼前一片漆黑。

可是彻之的问题是明摆着的。教小孩大小便是每个母亲给小孩立规矩的起始,但是我怎么教也教不会。弃用尿布改穿练习用的短裤也没有用,他照样无所顾忌,满屋滴溜小便,甚至把大便蹭到地毯上。我跟在他屁股后面不断地擦洗地板、换洗地毯。

因此,面对诸如此类的离奇行为,担心和无助感一直萦绕心头。“原因在于其本身有障碍”,这个谜底解开之后,心里有一种豁然开朗的感觉。事隔多年,我仍清楚地记得当年的心境。